Blogs

Author Archives: LS

Blog Privacy-cynisme: wanneer het gevoel van overweldiging verandert in onmacht

Blog door: Lieve Smeets, senior adviseur & communicatiestrateeg bij Hooghiemstra & Partners

Vervelend hè, al die spammailtjes van rijke weduwes, je AntiVirus (die je niet hebt) of je buitenlandse bank. Je hebt geen idee hoe je e-mailadres steeds in deze lijsten terechtkomt. Hoewel niemand erop staat te wachten dat zijn persoonlijke informatie zomaar op straat komt te liggen, ondernemen veel burgers weinig tot geen actie om dit te voorkomen. Dit fenomeen staat beter bekend als de privacy paradox. Wat is het precies en hoe kan dit leiden tot privacy-cynisme? Daarover vertelt onze collega Lieve Smeets meer in deze blog.

Voor verontrustend nieuws over privacy hoef je niet ver te zoeken. Een aantal nieuwskoppen van de afgelopen maanden maken dat snel duidelijk: AI-tools van Big Tech die naaktbeelden kunnen genereren¹, experts die waarschuwen over de risico’s van populaire menstruatie-apps², en grote datalekken bij Odido³, de gemeente Epe⁴, Basic-Fit⁵ en Rituals.⁶ Vraag even rond en de meeste personen zullen niet enthousiast reageren op dit soort ontwikkelingen, waarschuwingen en incidenten. Tegelijkertijd overheerst bij velen een gevoel van onmacht. Want je bent het er niet mee eens, maar je voelt je als individu machteloos tegenover de koers van grote organisaties. En je data liggen “nu toch al op straat”, dus wat kan je daar nog aan doen?

Angst, maar geen actie

Het is een bekend patroon. Burgers hechten waarde aan hun privacy en willen dat de overheid, maar ook commerciële partijen in binnen- en buitenland, rechtvaardig omgaan met hun gegevens. Men maakt zich zorgen over technologische ontwikkelingen en wat er achter de schermen met hun informatie gebeurt. Tegelijkertijd vinden mensen – in meer of mindere mate – technologie, social media, berichtenapps en online winkelen ook verrekte handig. Nog nooit konden we met zo weinig moeite het sociale leven van iemand aan de andere kant van de wereld volgen, met elkaar in contact treden en blijven, of op basis van onze gezondheidsgegevens een algoritme voorspellingen laten doen.

Dat voordeel weegt voor veel mensen vaak zwaarder dan de mogelijke bezwaren die bestaan over onrechtmatig gebruik van gegevens. Een vinkje is zo gezet, een algemene voorwaarde zo geaccepteerd. Wie weigert, kan niet meedoen met een online vergadering of groepschat. Angst, bezorgdheid of twijfels over het gebruik van persoonlijke data leiden in de praktijk niet automatisch tot tegenacties. Dit wordt ook wel de ‘privacy paradox‘ genoemd.

Geen nieuwe fenomeen

De privacy paradox is niet iets van de laatste tijd, maar wordt al jaren bestudeerd.⁷ Onderzoekers oordelen verschillend over het bestaan van deze paradox (wat weer een interessante paradox op zich is).⁸ Studies die bevestigen dat personen zich zorgen maken over hun gegevens, maar ook enigszins roekeloos omgaan met hun persoonlijke gegevens, vinden een uitleg in bijvoorbeeld de privacy calculus theorie.⁹ Deze theorie gaat ervanuit dat personen altijd hun persoonlijke voordeel proberen te maximaliseren. De mens maakt een kosten-batenanalyse; en als deze afweging leidt tot een groter voordeel wanneer persoonsgegevens worden gedeeld, dan is dat de meest optimale situatie.

Personen kunnen zich de voordelen van gegevensdeling makkelijk voorstellen en worden hier soms zelfs mee gelokt. Een kortingscode van 50 euro staat dan tegenover het invullen van ‘alleen’ een e-mailadres, en voor velen is die kosten-batenafweging snel gemaakt. Het is de vraag in hoeverre mensen deze analyse goed kunnen of willen maken. Wie de risico’s niet kent, ziet alleen de voordelen. En in veel gevallen overheerst het tevreden gevoel op korte termijn van efficiëntie, snelheid of gemak; niet het gevaar op bijvoorbeeld het stelen van gegevens, spam of identiteitsfraude.

‘Big Brother is watching you’

Maar die lusten worden soms ingehaald door de lasten. Dong Zhang promoveerde in januari 2026 op het onderwerp ‘perceived surveillance: het gevoel dat je op het internet in de gaten wordt gehouden.¹⁰ Denk hierbij aan gepersonaliseerde advertenties op allerlei websites nadat je één keer hebt gezocht naar een nieuwe droger, spijkerbroek of telefoon. Dit roept het gevoel op dat jouw online voetstappen worden gevolgd en je internetgedrag in de gaten wordt gehouden. Zhang concludeerde in haar onderzoek dat hoe meer personen het idee hebben dat ze worden gesurveilleerd, hoe groter de kans is dat ze acties ondernemen om dit gevoel te onderscheppen.¹¹ Maar tegelijkertijd merkte ze ook op dat privacy-cynisme groeide in onderzoeken waarin personen zagen welk profiel Google over hen had gecreëerd. In fictieve cases werd deze link niet gelegd: waarschijnlijk omdat deze voorbeelden verder van hun bed stonden.

Privacy-cynisme is een coping mechanisme dat wordt gekenmerkt door gevoelens van hopeloosheid en frustratie, waaruit verwaarlozing van gegevensbescherming volgt.¹² “Het maakt niet uit wat ik doe, want ik heb toch geen controle over mijn gegevens.” Daarmee rationaliseren internetgebruikers hun (roekeloze) online gedrag. Ze weten dat iets niet pluis is, maar voelen te veel onmacht om er ook daadwerkelijk iets tegen te doen. Uit onderzoek van Hoffman blijkt dat onzekerheid, machteloosheid en mistrust in sommige gevallen zelfs leidde tot ‘resignation’, oftewel acceptatie van en berusting in een ongewenste situatie.¹³ Eén van de deelnemers aan haar onderzoek is zelfs van mening dat je alleen van je digitale voetdruk afkomt als je je spullen pakt en hoog in de bergen gaat wonen.

Wat kun je wél doen?

Hoe cynisch sommige mensen ook zijn, de macht over je privacy ligt echt niet alleen maar buiten je eigen cirkel van invloed. Uit onderzoek blijkt dat burgers meer vertrouwen hebben in een bedrijf dat op een verantwoordelijke manier omgaat met persoonsgegevens en een transparant beleid voeren.¹⁴ De vertrouwensband is dan groter, maar burgers moeten het ook durven om organisaties die met de pet naar privacy gooien links te laten liggen. En er zijn veel laagdrempelige stappen die je zelf kan zetten. Beoordeel zorgvuldig welke informatie je over jezelf op het internet deelt, pas cookie-instellingen aan en doe onderzoek naar de apps en software waaraan je je persoonsgegevens toevertrouwt. Een kleine stap voor de mens, kan een grote stap voor zijn privacy betekenen.

Photo credit: Jamillah Knowles & Reset.Tech Australia / https://betterimagesofai.org / https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

¹ https://www.nu.nl/tech/6389619/ai-chatbot-grok-van-elon-musk-moet-in-nederland-stoppen-met-uitkleedfunctie.html.
² https://vu.nl/nl/nieuws/2026/de-beloftes-en-schaduwkanten-van-populaire-menstruatie-apps.
³ https://www.nu.nl/economie/6393559/al-ruim-350000-mensen-doen-mee-aan-massaclaim-tegen-odido-na-datalek.html.
https://www.epe.nl/meer-duidelijkheid-over-gestolen-persoonsgegevens-bij-gemeente-epe.
https://nos.nl/artikel/2610253-gegevens-200-000-leden-basic-fit-gelekt-ook-bij-booking-klantgegevens-gestolen.
⁶ https://www.metronieuws.nl/lifestyle/tech/2026/04/rituals-klantgegevens-gehackt-phishing-risico-br/
⁷ Brown B. (2001). Studying the internet experience. HP laboratories technical report HPL, 49. https://www.hpl.hp.com/techreports/2001/HPL-2001-49.pdf.
⁸ Zo is de paradox volgens Solove slechts een mythe. Zie Solove, D. J. (2021). The Myth of the Privacy Paradox. George Washington Law Review 1. https://scholarship.law.gwu.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=2738&context=faculty_publications.
⁹ Lee, H., Park, H., & Kim, J. (2013). Why do people share their context information on Social Network Services? A qualitative study and an experimental study on users’ behavior of balancing perceived benefit and risk. International Journal of Human-Computer Studies, 71, 826-877. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijhcs.2013.01.005.
¹⁰ Zhang, D. (2026). Feeling watched: Understanding triggers of and responses to perceived surveillance in digital technologies Er werd al eerder onderzoek gedaan naar ‘perceived surveillance’, bijvoorbeeld door Farman et al. In 2020. Zie Farman, L., Comello, M. L., & (Nori), & Edwards, J. R. (2020). Are consumers put off by retargeted ads on social media? Evidence for perceptions of marketing surveillance and decreased ad effectiveness. Journal of Broadcasting & Electronic Media, 64(2), 298– 319. https://doi.org/10.1080/08838151.2020.1767292.
¹¹ Zhang, D. (2026). Feeling watched: Understanding triggers of and responses to perceived surveillance in digital technologies..
¹² Hoffmann, C. P., Lutz, C., & Ranzini, G. (2016). Privacy Cynicism: A new Approach to the Privacy Paradox. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace10(4), Article 7. https://doi.org/10.5817/CP2016-4-7.
¹³ Idem.
¹⁴ Yadav, T, Kala, K., Kolachina, R., Kanneganti, M. & Pasupuleti, S. (2024). Data Privacy Concerns and their Impact on Consumer Trust in Digital Marketing. International Journal of Scientific Research in Engineering and Management, 08. 1-7.

Verkenning gemeentelijk online onderzoek

Welke bevoegdheden heeft een gemeente wanneer zij op een verantwoorde manier online onderzoek wil doen in het kader van openbare orde en veiligheid? Die vraag blijkt in de praktijk ingewikkeld te beantwoorden. Thijs Drouen (Hooghiemstra & Partners) voerde samen met NHL Stenden en Pro Facto een onderzoek uit naar rolverdeling, duiding en borging bij de inzet van online onderzoek door gemeenten. 

Uit de verkenning blijkt dat gemeenten online onderzoek vooral ad hoc en reactief inzetten. De perspectieven van de betrokken expertises (communicatie en OOV) lopen uit elkaar, waardoor concrete dreigingen voor de openbare orde minder vaak worden gesignaleerd. Daarnaast is de organisatorische en juridische borging van online onderzoek doorgaans zwak, en blijft het lerend vermogen beperkt. Ten slotte concluderen de onderzoekers dat een nieuwe juridische handreiking in de praktijk waarschijnlijk weinig zal bijdragen. Er is behoefte aan een praktische en gedeelde aanpak.

Het hele rapport is hier te lezen. Aanvullend op de verkenning is een gespreksleidraad voor online onderzoek ontwikkeld. Deze is hier te vinden.

Photo credit: Agence Olloweb via Unsplash

Evaluatieonderzoek IAMA gepubliceerd

In 2021 is het Impact Assessment Mensenrechten en Algoritmes (IAMA) ontwikkeld. Met het IAMA kunnen organisaties afgewogen discussies voeren over de impact van een algoritme of AI-toepassing op mensenrechten en gepaste maatregelen treffen nemen om risico’s te mitigeren.

Onze opdracht & aanpak

Judith Zoë Blijden, Lieve Smeets en Taetske van der Reijt deden onderzoek naar de interne kwaliteit van IAMA’s die door verschillende overheidsorganisaties zijn uitgevoerd. Wij analyseerden tien IAMA’s en zes privacy-instrumenten van vijf verschillende organisaties. Daarnaast namen wij kwalitatieve interviews af om meer te weten te komen over het IAMA-proces, de beschikbare capaciteit en verbeterpunten voor de toekomst.

Belangrijke bevindingen

Uit het onderzoek blijkt dat de kwaliteit van IAMA’s uiteenloopt. De antwoorden op de vragen uit het assessment varieerden sterk: van kort en onvolledig tot zeer uitgebreid en beargumenteerd. Een aantal vragen werden in alle IAMA’s op een andere manier geïnterpreteerd, of uit het antwoord bleek dat bepaalde terminologie onvoldoende werd begrepen.

Uit de interviews blijkt dat de interne kwaliteit niet altijd iets zegt over de impact van het IAMA-proces op een organisatie. Zo hielp het uitvoeren van IAMA’s bij het voeren van ethische gesprekken en het vergroten van het bewustzijn rondom mensenrechten, algoritmes en AI – ook wanneer de interne kwaliteit minder goed was. Standaardprocedures en voldoende capaciteit om IAMA’s uit te voeren moeten (nog) beter worden gerealiseerd om in de toekomst te kunnen voldoen aan de verplichtingen uit de AI-verordening.

De AI-verordening bevat een toekomstige verplichting voor het uitvoeren van een Fundamental Rights Impact Assessment (FRIA). Organisaties moeten dan bij de inzet van AI-systemen met een hoog risico de impact op mensenrechten in kaart brengen. Het is daarom van belang dat organisaties ervaring opdoen met IAMA’s, hun kennis vergroten en processen inrichten om aan deze verplichting te kunnen voldoen.

Aanknopingspunten voor verbetering

Op basis van de ingevulde IAMA’s en de gesprekken met organisaties komen wij tot drie aanbevelingen. Deze kunnen in de praktijk leiden tot kwalitatief hogere mensenrechtenassessments.

  1. Vergroot de mensenrechtenkennis binnen organisaties, bijvoorbeeld door de ontwikkeling van kennisdocumenten, methoden en richtlijnen.
  2. Ontwikkel een pre-IAMA om te bepalen of en wanneer een IAMA moet worden uitgevoerd.
  3. Verbeter het IAMA: verkort het instrument, verduidelijk aantal inhoudelijke punten en verleg de focus op de mensenrechtentoets.

Lees hier het volledige rapport.

Meer weten?

Vragen over IAMA’s, FRIA’s of impact assessments? Neem contract met de onderzoekers (Judith Zoë Blijden, Lieve Smeets of Taetske van der Reijt) of via info@hooghiemstra-en-partners.nl

Noot: Voor de afronding van dit onderzoek is het IAMA vernieuwd. Daardoor kunnen sommige bevindingen ten tijde van publicatie (mei 2026) achterhaald zijn.

Photo credit: Hanna Barakat  & Archival Images of AI + AIxDESIGN / https://betterimagesofai.org / https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

Blog: Kwetsbaarheid in een digitale samenleving

Blog door: Judith Zoë Blijden, senior adviseur bij Hooghiemstra & Partners

Kwetsbaarheid gaat ons allemaal aan in de digitale samenleving. In dit blog bespreek ik het thema kwetsbaarheid: wat is het?

Je wil toch het beste voor je kind?

Misschien ken je hem wel, deze bekende waargebeurde “anekdote” over privacy: een vader loopt boos een supermarkt binnen. Zijn minderjarige dochter heeft kortingsbonnen gekregen voor babykleding. Woedend vraagt hij de supermarkt waarom zij in hemelsnaam deze bonnen ontvangt. Later komt hij erachter dat zijn dochter zwanger is. Wat is hier gebeurd?

Op basis van consumentendata berekende Target, een grote supermarktketen in de Verenigde Staten, de kans dat iemand zwanger was en in welke fase van haar zwangerschap de vrouw zich bevond.¹ Dit soort informatie is goud waard voor commerciële partijen, omdat ouders één van de belangrijkste consumentengroepen zijn. Ouders willen namelijk het beste voor hun kinderen. Deze wens wordt vertaald in wat zij kopen, zoals luiers van goede kwaliteit. Daarnaast zijn mensen gewoontedieren. Door met kortingsbonnen in te spelen op die zwakke plek, wordt de consument bepaald gedrag aangeleerd. Wie eenmaal gewend is luiers te kopen in een bepaalde supermarkt zal namelijk sterk geneigd zijn daar regelmatig terug te komen, en de kinderen nemen dit gedrag ook weer over.

Traditionele opvattingen van kwetsbaarheid

Bij ‘kwetsbare groepen’ wordt al snel gedacht aan ‘traditionele’ kwetsbare groepen, zoals kinderen of mensen met een beperking. Hierbij wordt (impliciet) vaak gedacht dat deze kwetsbaarheid statisch is en vooral te maken heeft met de mensen in de groepen zelf. Bijvoorbeeld door het jonge brein van kinderen dat nog niet in staat is goed geïnformeerde keuzes te maken of de visuele beperking van een persoon, waardoor diegene (zonder hulpmiddelen) geen tekst kan lezen. De kwetsbaarheid van deze groepen komt deels voort uit persoonlijke kenmerken die niet permanent hoeven te zijn. Zo worden kinderen vanzelf volwassen en kan ook op latere leeftijd je zicht achteruitgaan. De kwetsbaarheid ontstaat niet doordat een lichaam met een bepaald kenmerk bestaat, maar wanneer een persoon in contact komt met een omgeving die niet is ontworpen voor deze persoon. Zo kan een visuele beperking in onze samenleving leiden tot kwetsbaarheid, wanneer we verwachten dat iedereen een bepaalde tekst kan lezen.

Kwetsbaar zijn betekent dat er een redelijke kans bestaat dat jou potentieel schade kan worden toegebracht, bijvoorbeeld in de vorm van uitbuiting, uitsluiting of discriminatie.

Meer kwetsbaarheid in een digitale wereld

Vaak ligt bovendien de focus op gegevens die tot personen herleidbaar zijn (‘persoonsgegevens’), en minder op data over ‘het collectief’. Terwijl dit zeker minstens zo belangrijk is. In een digitale samenleving moet bij kwetsbaarheid verder worden gekeken dan alleen de individuen en traditionele groepen. Door de grote hoeveelheid data kunnen mensen veel geraffineerder worden geprofileerd. Dat kan zijn om ons reclame te sturen, maar ook om ons diensten wel of niet te verlenen.

Informatie over hoe groepen mensen zich gedragen in bepaalde omstandigheden maakt diezelfde groepen dus vatbaar voor beïnvloeding. Bijvoorbeeld hoe zwangere vrouwen zich gedragen (zie de Target-anekdote), maar ook het recente onderzoek van Radar en Investico waaruit bleek dat 20 online drogisterijen en webshops, waaronder Etos, Trekpleister, Kruidvat, Flink, DA en Bol.com, gevoelige gegevens² van bezoekers doorgeven aan Google.³ Of 16-jarige meisjes die graag naar K-pop luisteren en vervolgens advertenties krijgen voor Koreaanse make-up en vlogs van vrouwen die afreizen naar Korea voor plastische chirurgie.⁴ Dit maakt dat mensen op verschillende kenmerken kunnen worden gegroepeerd, kenmerken die in een wereld minder zichtbaar waren als groepskenmerken. Voorheen kon dit vooral op duidelijk zichtbare kenmerken in de fysieke leefwereld, zoals leeftijd of gender. Nu zijn er talrijke opties door patronen te herkennen in de digitale sporen die wij allemaal achterlaten en deze kennis vervolgens in voor doeleinden waar we ons niet altijd in kunnen vinden.

Europees perspectief

In steeds meer Europese wetgeving die zich bezighoudt met de rol van technologie en data is er aandacht voor de impact op kwetsbare groepen. Zo zullen organisaties die verplicht zijn om een zogenoemd fundamental rights impact assessment uit te voeren, specifiek de impact van het AI-systeem op kwetsbare groepen in kaart moeten brengen. Ook in de AVG wordt het begrip ‘kwetsbare personen’ enkele keren genoemd. Een volledige, consistente invulling van wie wanneer kwetsbaar is, ontbreekt echter. Wel biedt de Article 29 Working Party (WP29), de voorganger van de European Data Protection Board (EDPB), een belangrijk aanknopingspunt.⁵

De EDPB noemt als belangrijkste indicator voor het vaststellen van individuele kwetsbaarheid de machtsongelijkheid tussen een persoon (betrokkene) en degene die zijn gegevens gebruikt (verwerkingsverantwoordelijke). Dit houdt naar mijn idee al beter rekening met het punt dat kwetsbaarheid geen eigenschap is van een persoon, maar ontstaat in de wisselwerking tussen persoon, de relatie tot anderen en de context.

Uit de literatuur blijkt dat bij het beoordelen van een machtsverhouding verschillende aspecten relevant zijn: persoonlijke kenmerken (zoals leeftijd of beperking), relationele factoren (de ongelijkheid tussen betrokkene en verwerkingsverantwoordelijke) en structurele omstandigheden (historische en sociale context).Deze benadering zou naar mijn idee directe gevolgen moeten hebben voor beleid en wetgeving: een statische lijst van ‘kwetsbare groepen’ schiet tekort. Beleidsmakers en juristen zullen per situatie moeten beoordelen of en hoe kwetsbaarheid ontstaat en instrumenten daarop moeten afstemmen, bijvoorbeeld aan de hand van het toetsen van (algoritmische) bias samen met kwalitatief onderzoek.

Meer weten over kwetsbaarheid en gegevensbescherming?

Judith interviewde dr. Gianclaudio Malgieri, associate professor Law and Technology bij de Universiteit van Leiden over dit onderwerp in haar podcast The Digital Period. Luister naar de aflevering op Spotify of Apple Podcast.

Photo credit: Yutong Liu & Kingston School of Art / https://betterimagesofai.org / https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

¹ https://www.nytimes.com/2012/02/19/magazine/shopping-habits.html?pagewanted=1&_r=1&hp
² Overigens betwisten DA, Albert Heijn en Etos dat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens. Wonderlijk genoeg zijn zij van mening dat het kopen van een zwangerschapstest hen niet per definitie iets over iemands gezondheid, omdat het product ook voor een ander bedoeld kan zijn.
³ https://radar.avrotros.nl/artikel/online-drogisterijen-en-webshops-delen-gevoelige-gezondheidsdata-met-big-tech-62391
⁴ Flawless: Lessons in Looks and Culture from the K-Beauty Capital door Elise Hu, 2023.
⁵ Aritcle 29 Working Party, Guidelines on Data Protection Impact Assessment (DPIA) and determining whether processing is “likely to result in a high risk” for the purposes of Regulation 2016/679, WP 248 rev.01, 10.
⁶ Zie o.a. het recente rapport van de Staatscommissie tegen Discriminatie en Racisme ‘Principes voor profilering’, mei 2026 en het essay ‘Toegankelijk. Toch?’ van de Nederlandse school voor openbaar bestuur.

Onderzoek ‘Evaluatie Wet digitale overheid’ gepubliceerd

Op 1 juli 2023 is de Wet digitale overheid (Wdo) gefaseerd in werking getreden. Het doel van de wet is om overheidsbreed de inzet van veilige inlogmiddelen te regelen. Hooghiemstra & Partners voerde een evaluatie uit naar de doeltreffendheid en effecten van de Wdo in de praktijk, met specifieke aandacht voor gegevensbescherming, beveiliging en de toegankelijkheid van elektronische dienstverlening.

Praktische uitwerking van de wet

Ons onderzoeksteam concludeert dat de wet (voor zover in werking getreden) toereikend is om haar doel te kunnen bereiken. De bewustwording rond veilig digitaal handelen en het bepalen van betrouwbaarheidsniveaus is vergroot. In de praktijk zien we echter dat er maar in beperkte mate uitvoering wordt gegeven aan de Wdo. Zo bevinden bepaalde voorzieningen zich nog in de pilotfase en kunnen betrouwbaarheidsniveaus niet altijd worden behaald. Ook signaleren we een aantal risico’s op het gebied van gegevensbescherming. Organisaties hebben op hun beurt moeite met het anticiperen op doorontwikkeling van de Wdo, aangezien onduidelijk is hoe de planning voor de tweede fase van inwerkingtreding van de wet eruitziet.

Aanbevelingen

Het onderzoek leidt tot een aantal aanbevelingen, waaronder het vergroten van het draagvlak en het managen van verwachtingen richting uitvoerende partijen. De samenhang tussen het Stelsel Toegang en huidige inlogmiddelen enerzijds en het stelsel dat noodzakelijk is voor de implementatie van de EDI-wallet moet helder worden uitgelegd. Ook kan worden onderzocht of een periodieke toetsing van de vereiste betrouwbaarheidsniveaus wenselijk is. Daarnaast adviseren we om kritisch te kijken naar het toezicht op de Wdo en verplichte standaarden. Zo speelt bij organisaties de vrees dat mogelijk geen toezichthouder wordt aangewezen.

Lees meer

Het hele onderzoek is hier te lezen.

Dit onderzoek werd uitgevoerd door Thijs Drouen, Theo Hooghiemstra, Riëlle Osepa en Helen Hukshorn.

Foto credit: Kelvin Han via Unsplash

Regionale data-infrastructuur in zorg en welzijn: lessen uit de praktijk

Eerder dit jaar deelden wij dat het Regionaal Integraal Gezondheidsakkoord (RIGA) is gestart met een domeinoverstijgend onderzoek in Westland, Schieland en Delfland (WSD-regio). Met het Gezamenlijk Regionaal Informatieplatform (GRIP) werkt RIGA aan het verbeteren van zorg in de regio, onder andere door het gerichter en sneller oplossen van zorgvragen. Hooghiemstra & Partners stelde een data protection impact assessment (DPIA) op voor deze data-infrastructuur. Uit het proces zijn een aantal brede en nuttige lessen te trekken.

De DPIA werd uitgevoerd in opdracht van Invest-NL, die de lessen naar dit item heeft vertaald. Er bestaat een behoefte om domeinoverstijgend te werken en data breed in te zitten. In dit praktijk leidt dat echter tot vragen op het gebied van bijvoorbeeld techniek, governance en het recht. De lessen geven inzicht in wat er noodzakelijk is bij ontwikkeling, implementatie en opschaling van een regionale data-infrastructuur.

Vijf lessen

Dit zijn de belangrijkste lessen op een rijtje:

  1. Met de juiste technische keuzes en maatregelen is er vaak meer mogelijk binnen de wet dan vooraf wordt gedacht.
  2. Data-functionaliteit werkt alleen goed als deze vanaf het begin wordt geïntegreerd in de inhoudelijke regioplannen.
  3. Het opzetten van een regionale data-infrastructuur vraagt een aanzienlijke voorbereiding en structurele capaciteit, maar voorkomt herhaling en versnippering op de lange termijn.
  4. Draagvlak ontstaat door partijen vroeg te betrekken, klein te beginnen en te investeren in begrip van de techniek.
  5. Hoewel starten vaak mogelijk is, vraagt duurzame opschaling om aanvullende afspraken en landelijke randvoorwaarden.

Deze uitkomsten helpen regio’s om hun data-infrastructuur op te zetten en te verbeteren. Met behulp van de kennis uit andere regio’s, kunnen zij van elkaar leren en worden stappen sneller gezet.

Benieuwd naar meer? Het is mogelijk om de DPIA van H+P op te vragen via grip@riga.nl. De lessen zijn verder uitgewerkt in een aanvullend rapport, te vinden op de website van Invest-NL.

Deze opdracht werd uitgevoerd in opdracht van Invest-NL, met steun van de Europese Unie via de InvestEU Advisory Hub. Aan de DPIA werkten Theo Hooghiemstra, Walter van Holst, Wimmy Choi en Daniël Groos mee.

Foto credit: Nhat Ahn Nguyen Chi via Unsplash

Pleidooi EHDS in de Medisch Specialist door Theo Hooghiemstra

In de nieuwste editie van de Medisch Specialist (Federatie Medisch Specialisten) pleit Theo Hooghiemstra voor goede databescherming bij de invoering van de European Health Data Space (EHDS). De EHDS heeft als doel om de databeschikbaarheid van gegevens in de zorg en de gegevensuitwisseling te verbeteren. Dat brengt een aantal veranderingen en verplichtingen met zich mee.

Zo brengt de Europese verordening een leveringsplicht met zich mee voor primair en secundair gebruik van medische gegevens. Ook komt er een Europees format. Data moet volgens het verplichte format worden opgeslagen. Daarnaast worden patiëntgegevens uitgewisseld, tenzij de patiënt expliciet aangeeft dit niet te willen. Dit is een belangrijke verschuiving van een ‘opt-in’ naar ‘opt-out’.

Theo neemt het standpunt in dat de EHDS het medisch beroepsgeheim kan ondermijnen. Er zijn echter waarborgen die dit tegen kunnen gaan, zowel voor primair als secundair gebruik. “De invoering van de EHDS vraagt dus wel iets van medisch specialisten, maar het levert ook veel op.”

Lees het hele pleidooi in de Medisch Specialist hier. Bijna 30.000 (toekomstig) medisch specialisten ontvangen dit magazine vol met verhalen en reflecties op het actuele zorglandschap. Voor én door specialisten.

Tekst pleidooi: Malou van Hintum
Beeld pleidooi: Gemma Pauwels
Beeld bij deze blog post: Merlijn Doomermik / magazine Medisch Specialist

Onderzoek: de impact van de AI-verordening op medische technologie onder de MDR en IVDR

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft Hooghiemstra & Partners samen met Axon Lawyers onderzocht welke gevolgen de AI act heeft voor AI-systemen die ook onder de Medische Hulpmiddelen Verordening (MDR) en de In-Vitro Diagnostica Verordening (IVDR) vallen. Deze Europese AI-verordening is sinds 1 augustus 2024 van kracht en wordt gefaseerd ingevoerd.

Wij zien knelpunten die tot tegenstrijdigheden en rechtsonzekerheid voor ontwikkelaars kunnen leiden. Zo is de afstemming tussen de AI Act en MDR/IVDR onvoldoende, waardoor veel regels in de praktijk lastig uitvoerbaar blijken. Deze knelpunten leiden tot rechtsonzekerheid en kunnen innovatie in de zorg afremmen.

Vier-sporen aanpak

Wij adviseren een aanpak via vier sporen die bijdraagt aan het introduceren en gebruiken van medische technologie die voldoet aan de drie genoemde verordeningen:

1. Vergroten van de werkbaarheid van interactie tussen de verordeningen door snelle ontwikkeling van richtsnoeren, focus op AI in de zorg en heldere interpretaties van bepalingen uit de AI-verordening;

2. Regie nemen op de implementatie van de AI-verordening door de ministeries van VWS en EZ, om zo de belangen van de zorgsector actief te behartigen;

3. Organiseren van goed toezicht met een helder kader en gezamenlijk richtsnoeren opstellen voor de beoogde toezichthouder;

4. Investeren in (zo mogelijk op Europees niveau) informatievoorziening gericht op zowel ontwikkelaars als gebruikers van hoog-risico AI-systemen, zodat alle partijen de AI-verordening op dezelfde manier interpreteren en toepassen.

Het onderzoeksteam stelt vast dat AI grote kansen voor de zorg biedt. Voor succesvolle toepassing ervan zijn echter duidelijke regels, regie vanuit de overheid en ondersteuning van het veld noodzakelijk. Alleen dan kunnen medische AI-systemen verantwoord en haalbaar worden geïmplementeerd.

Het ministerie van VWS heeft aangegeven de aanbevelingen van het rapport mee te nemen in de analyses van de voorgestelde wijzigingen van de AI-verordening in de Digitale Omnibus en in de wijzigingsvoorstellen van de MDR/IVDR van de Europese Commissie, in het bijzonder waar het gaat om de wisselwerking tussen deze regelgevingskaders.

Lees hier het volledige rapport. Het onderzoeksteam bestond Theo Hooghiemstra, Robin Verhoef, Wimmy Choi, Marlies Van Eck, Erik Vollebregt en Cécile van der Heijden.

Foto credit: Vitaly Gariev via Unsplash

RIGA start met domeinoverstijgend onderzoek in WSD-regio

Een mooie ontwikkeling in het verbeteren van toegankelijkheid in de zorg! Samenwerkingspartners van het Regionaal Integraal Gezondheidsakkoord in Westland, Schieland en Delfland (WSD-regio) kunnen met het Gezamenlijk Regionaal Informatieplatform (GRIP) zorgvragen sneller en beter oplossen. Hooghiemstra & Partners voerde een Data Protection Impact Assessment uit om te beoordelen of (bijzondere) persoonsgegevens op een veilige manier in de GRIP-infrastructuur kunnen worden gedeeld.

Onze collega’s Theo Hooghiemstra, Walter van Holst, Wimmy Choi en Daniël Groos werkten mee aan de DPIA. Zij concluderen dat het delen van gegevens mogelijk is, zolang aan duidelijke juridische voorwaarden wordt voldaan. Ook moet gebruik worden gemaakt van versleutelingsoftware. Door de gegevens van burgers te versleutelen, worden alleen de uitkomsten van berekeningen gedeeld, en geen herleidbare informatie over personen. Samen met de mogelijkheid voor opt-out worden hiermee de randvoorwaarden voor een onderzoek als dit ingevuld.

Dankzij deze uitkomsten kunnen de partners interventies ontwikkelen en monitoren ze effecten daarvan. Met behulp van de data krijgen specifieke doelgroepen een eigen, op hun behoeftes afgestemde, aanpak. RIGA werkt zo verder aan het verbeteren van de gezondheid in de WSD-regio.

Lees hier het volledige artikel over GRIP in ICT&health.

Deze opdracht werd uitgevoerd in opdracht van InvestNL, met steun van de Europese Unie via de InvestEU Advisory Hub.

Foto: Vitaly Gariev via Unsplash

WODC-onderzoek Bewaken & Beveiligen

Nederland werd in de afgelopen jaren opgeschrikt door zware geweldsincidenten, zoals de moorden op Derk Wiersum, Nabil B. en Peter R. de Vries. Met het stelsel van Bewaken en Beveiligen geeft de overheid uitvoering aan haar zorgplicht om bedreigde burgers te beschermen, maar door toenemende dreigingen staat het stelsel onder druk. In het coalitieakkoord is opgenomen dat geïnvesteerd wordt in het stelsel van Bewaken en Beveiligen, om tegenwicht te bieden aan deze dreigingen tegen bijvoorbeeld politici, journalisten en advocaten.

Hooghiemstra & Partners en Pro Facto deden onderzoek naar hoe de stelsels van Bewaken en Beveiligen in een aantal andere Europese landen zijn vormgegeven. Het onderzoek in opdracht van het WODC gaat onder meer in op de stelsels van België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk en Italië. In het bijzonder is gekeken naar de vraag hoe in deze landen het verzamelen en delen van informatie is geregeld om bedreigde personen te beveiligen. Daarnaast analyseerden de onderzoekers onder andere hoe beveiligingsmaatregelen tot stand komen, worden geëvalueerd en afgebouwd en hoe toezicht op het stelsel is vormgegeven.

Bevindingen

De bevindingen zijn samengebracht in een referentiemodel voor Bewaken en Beveiligen met verschillende ijkpunten. Het model kan ter inspiratie dienen voor het Nederlandse stelsel en de plannen uit het coalitieakkoord om het stelsel te versterken.
De ijkpunten bepalen dat:
… Toegang tot het stelsel adequaat moet zijn
… Coördinatie en rolverdeling tussen partijen is helder moet zijn
… De juridische basis voor het verzamelen en delen van informatie is helder moet zijn
… Een heldere juridische basis voor de inzet van dwangbevoegdheden moet bestaan
… De dreigingsanalyse adequaat en bruikbaar moet zijn
… De evaluatie van maatregelen effectief moet zijn
… Het toezicht eenduidig en doeltreffend moet zijn

In het onderzoek worden voorbeelden uit de onderzochte landen aangevoerd over hoe deze ijkpunten kunnen worden ingevuld.

Bekijk ook onze factsheet voor meer informatie over het onderzoek. Het volledige onderzoek is te lezen via de website van het WODC. Aan het onderzoek werkten mee: Thijs Drouen, Anna Keuning, Lieve Smeets (H+P) en Heinrich Winter, Christian Boxum, Stan Roggeveen (Pro Facto)

Foto credit: Boco Yun via Unsplash