Blogs

Auteur archieven: LS

Blog: Kwetsbaarheid in een digitale samenleving

Blog door: Judith Zoë Blijden, senior adviseur bij Hooghiemstra & Partners

Kwetsbaarheid gaat ons allemaal aan in de digitale samenleving. In dit blog bespreek ik het thema kwetsbaarheid: wat is het?

Je wil toch het beste voor je kind?

Misschien ken je hem wel, deze bekende waargebeurde “anekdote” over privacy: een vader loopt boos een supermarkt binnen. Zijn minderjarige dochter heeft kortingsbonnen gekregen voor babykleding. Woedend vraagt hij de supermarkt waarom zij in hemelsnaam deze bonnen ontvangt. Later komt hij erachter dat zijn dochter zwanger is. Wat is hier gebeurd?

Op basis van consumentendata berekende Target, een grote supermarktketen in de Verenigde Staten, de kans dat iemand zwanger was en in welke fase van haar zwangerschap de vrouw zich bevond.¹ Dit soort informatie is goud waard voor commerciële partijen, omdat ouders één van de belangrijkste consumentengroepen zijn. Ouders willen namelijk het beste voor hun kinderen. Deze wens wordt vertaald in wat zij kopen, zoals luiers van goede kwaliteit. Daarnaast zijn mensen gewoontedieren. Door met kortingsbonnen in te spelen op die zwakke plek, wordt de consument bepaald gedrag aangeleerd. Wie eenmaal gewend is luiers te kopen in een bepaalde supermarkt zal namelijk sterk geneigd zijn daar regelmatig terug te komen, en de kinderen nemen dit gedrag ook weer over.

Traditionele opvattingen van kwetsbaarheid

Bij ‘kwetsbare groepen’ wordt al snel gedacht aan ‘traditionele’ kwetsbare groepen, zoals kinderen of mensen met een beperking. Hierbij wordt (impliciet) vaak gedacht dat deze kwetsbaarheid statisch is en vooral te maken heeft met de mensen in de groepen zelf. Bijvoorbeeld door het jonge brein van kinderen dat nog niet in staat is goed geïnformeerde keuzes te maken of de visuele beperking van een persoon, waardoor diegene (zonder hulpmiddelen) geen tekst kan lezen. De kwetsbaarheid van deze groepen komt deels voort uit persoonlijke kenmerken die niet permanent hoeven te zijn. Zo worden kinderen vanzelf volwassen en kan ook op latere leeftijd je zicht achteruitgaan. De kwetsbaarheid ontstaat niet doordat een lichaam met een bepaald kenmerk bestaat, maar wanneer een persoon in contact komt met een omgeving die niet is ontworpen voor deze persoon. Zo kan een visuele beperking in onze samenleving leiden tot kwetsbaarheid, wanneer we verwachten dat iedereen een bepaalde tekst kan lezen.

Kwetsbaar zijn betekent dat er een redelijke kans bestaat dat jou potentieel schade kan worden toegebracht, bijvoorbeeld in de vorm van uitbuiting, uitsluiting of discriminatie.

Meer kwetsbaarheid in een digitale wereld

Vaak ligt bovendien de focus op gegevens die tot personen herleidbaar zijn (‘persoonsgegevens’), en minder op data over ‘het collectief’. Terwijl dit zeker minstens zo belangrijk is. In een digitale samenleving moet bij kwetsbaarheid verder worden gekeken dan alleen de individuen en traditionele groepen. Door de grote hoeveelheid data kunnen mensen veel geraffineerder worden geprofileerd. Dat kan zijn om ons reclame te sturen, maar ook om ons diensten wel of niet te verlenen.

Informatie over hoe groepen mensen zich gedragen in bepaalde omstandigheden maakt diezelfde groepen dus vatbaar voor beïnvloeding. Bijvoorbeeld hoe zwangere vrouwen zich gedragen (zie de Target-anekdote), maar ook het recente onderzoek van Radar en Investico waaruit bleek dat 20 online drogisterijen en webshops, waaronder Etos, Trekpleister, Kruidvat, Flink, DA en Bol.com, gevoelige gegevens² van bezoekers doorgeven aan Google.³ Of 16-jarige meisjes die graag naar K-pop luisteren en vervolgens advertenties krijgen voor Koreaanse make-up en vlogs van vrouwen die afreizen naar Korea voor plastische chirurgie.⁴ Dit maakt dat mensen op verschillende kenmerken kunnen worden gegroepeerd, kenmerken die in een wereld minder zichtbaar waren als groepskenmerken. Voorheen kon dit vooral op duidelijk zichtbare kenmerken in de fysieke leefwereld, zoals leeftijd of gender. Nu zijn er talrijke opties door patronen te herkennen in de digitale sporen die wij allemaal achterlaten en deze kennis vervolgens in voor doeleinden waar we ons niet altijd in kunnen vinden.

Europees perspectief

In steeds meer Europese wetgeving die zich bezighoudt met de rol van technologie en data is er aandacht voor de impact op kwetsbare groepen. Zo zullen organisaties die verplicht zijn om een zogenoemd fundamental rights impact assessment uit te voeren, specifiek de impact van het AI-systeem op kwetsbare groepen in kaart moeten brengen. Ook in de AVG wordt het begrip ‘kwetsbare personen’ enkele keren genoemd. Een volledige, consistente invulling van wie wanneer kwetsbaar is, ontbreekt echter. Wel biedt de Article 29 Working Party (WP29), de voorganger van de European Data Protection Board (EDPB), een belangrijk aanknopingspunt.⁵

De EDPB noemt als belangrijkste indicator voor het vaststellen van individuele kwetsbaarheid de machtsongelijkheid tussen een persoon (betrokkene) en degene die zijn gegevens gebruikt (verwerkingsverantwoordelijke). Dit houdt naar mijn idee al beter rekening met het punt dat kwetsbaarheid geen eigenschap is van een persoon, maar ontstaat in de wisselwerking tussen persoon, de relatie tot anderen en de context.

Uit de literatuur blijkt dat bij het beoordelen van een machtsverhouding verschillende aspecten relevant zijn: persoonlijke kenmerken (zoals leeftijd of beperking), relationele factoren (de ongelijkheid tussen betrokkene en verwerkingsverantwoordelijke) en structurele omstandigheden (historische en sociale context).Deze benadering zou naar mijn idee directe gevolgen moeten hebben voor beleid en wetgeving: een statische lijst van ‘kwetsbare groepen’ schiet tekort. Beleidsmakers en juristen zullen per situatie moeten beoordelen of en hoe kwetsbaarheid ontstaat en instrumenten daarop moeten afstemmen, bijvoorbeeld aan de hand van het toetsen van (algoritmische) bias samen met kwalitatief onderzoek.

Meer weten over kwetsbaarheid en gegevensbescherming?

Judith interviewde dr. Gianclaudio Malgieri, associate professor Law and Technology bij de Universiteit van Leiden over dit onderwerp in haar podcast The Digital Period. Luister naar de aflevering op Spotify of Apple Podcast.

Photo credit: Yutong Liu & Kingston School of Art / https://betterimagesofai.org / https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

¹ https://www.nytimes.com/2012/02/19/magazine/shopping-habits.html?pagewanted=1&_r=1&hp
² Overigens betwisten DA, Albert Heijn en Etos dat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens. Wonderlijk genoeg zijn zij van mening dat het kopen van een zwangerschapstest hen niet per definitie iets over iemands gezondheid, omdat het product ook voor een ander bedoeld kan zijn.
³ https://radar.avrotros.nl/artikel/online-drogisterijen-en-webshops-delen-gevoelige-gezondheidsdata-met-big-tech-62391
⁴ Flawless: Lessons in Looks and Culture from the K-Beauty Capital door Elise Hu, 2023.
⁵ Aritcle 29 Working Party, Guidelines on Data Protection Impact Assessment (DPIA) and determining whether processing is “likely to result in a high risk” for the purposes of Regulation 2016/679, WP 248 rev.01, 10.
⁶ Zie o.a. het recente rapport van de Staatscommissie tegen Discriminatie en Racisme ‘Principes voor profilering’, mei 2026 en het essay ‘Toegankelijk. Toch?’ van de Nederlandse school voor openbaar bestuur.

Onderzoek ‘Evaluatie Wet digitale overheid’ gepubliceerd

Op 1 juli 2023 is de Wet digitale overheid (Wdo) gefaseerd in werking getreden. Het doel van de wet is om overheidsbreed de inzet van veilige inlogmiddelen te regelen. Hooghiemstra & Partners voerde een evaluatie uit naar de doeltreffendheid en effecten van de Wdo in de praktijk, met specifieke aandacht voor gegevensbescherming, beveiliging en de toegankelijkheid van elektronische dienstverlening.

Praktische uitwerking van de wet

Ons onderzoeksteam concludeert dat de wet (voor zover in werking getreden) toereikend is om haar doel te kunnen bereiken. De bewustwording rond veilig digitaal handelen en het bepalen van betrouwbaarheidsniveaus is vergroot. In de praktijk zien we echter dat er maar in beperkte mate uitvoering wordt gegeven aan de Wdo. Zo bevinden bepaalde voorzieningen zich nog in de pilotfase en kunnen betrouwbaarheidsniveaus niet altijd worden behaald. Ook signaleren we een aantal risico’s op het gebied van gegevensbescherming. Organisaties hebben op hun beurt moeite met het anticiperen op doorontwikkeling van de Wdo, aangezien onduidelijk is hoe de planning voor de tweede fase van inwerkingtreding van de wet eruitziet.

Aanbevelingen

Het onderzoek leidt tot een aantal aanbevelingen, waaronder het vergroten van het draagvlak en het managen van verwachtingen richting uitvoerende partijen. De samenhang tussen het Stelsel Toegang en huidige inlogmiddelen enerzijds en het stelsel dat noodzakelijk is voor de implementatie van de EDI-wallet moet helder worden uitgelegd. Ook kan worden onderzocht of een periodieke toetsing van de vereiste betrouwbaarheidsniveaus wenselijk is. Daarnaast adviseren we om kritisch te kijken naar het toezicht op de Wdo en verplichte standaarden. Zo speelt bij organisaties de vrees dat mogelijk geen toezichthouder wordt aangewezen.

Lees meer

Het hele onderzoek is hier te lezen.

Dit onderzoek werd uitgevoerd door Thijs Drouen, Theo Hooghiemstra, Riëlle Osepa en Helen Hukshorn.

Foto credit: Kelvin Han via Unsplash

Regionale data-infrastructuur in zorg en welzijn: lessen uit de praktijk

Eerder dit jaar deelden wij dat het Regionaal Integraal Gezondheidsakkoord (RIGA) is gestart met een domeinoverstijgend onderzoek in Westland, Schieland en Delfland (WSD-regio). Met het Gezamenlijk Regionaal Informatieplatform (GRIP) werkt RIGA aan het verbeteren van zorg in de regio, onder andere door het gerichter en sneller oplossen van zorgvragen. Hooghiemstra & Partners stelde een data protection impact assessment (DPIA) op voor deze data-infrastructuur. Uit het proces zijn een aantal brede en nuttige lessen te trekken.

De DPIA werd uitgevoerd in opdracht van Invest-NL, die de lessen naar dit item heeft vertaald. Er bestaat een behoefte om domeinoverstijgend te werken en data breed in te zitten. In dit praktijk leidt dat echter tot vragen op het gebied van bijvoorbeeld techniek, governance en het recht. De lessen geven inzicht in wat er noodzakelijk is bij ontwikkeling, implementatie en opschaling van een regionale data-infrastructuur.

Vijf lessen

Dit zijn de belangrijkste lessen op een rijtje:

  1. Met de juiste technische keuzes en maatregelen is er vaak meer mogelijk binnen de wet dan vooraf wordt gedacht.
  2. Data-functionaliteit werkt alleen goed als deze vanaf het begin wordt geïntegreerd in de inhoudelijke regioplannen.
  3. Het opzetten van een regionale data-infrastructuur vraagt een aanzienlijke voorbereiding en structurele capaciteit, maar voorkomt herhaling en versnippering op de lange termijn.
  4. Draagvlak ontstaat door partijen vroeg te betrekken, klein te beginnen en te investeren in begrip van de techniek.
  5. Hoewel starten vaak mogelijk is, vraagt duurzame opschaling om aanvullende afspraken en landelijke randvoorwaarden.

Deze uitkomsten helpen regio’s om hun data-infrastructuur op te zetten en te verbeteren. Met behulp van de kennis uit andere regio’s, kunnen zij van elkaar leren en worden stappen sneller gezet.

Benieuwd naar meer? Het is mogelijk om de DPIA van H+P op te vragen via grip@riga.nl. De lessen zijn verder uitgewerkt in een aanvullend rapport, te vinden op de website van Invest-NL.

Deze opdracht werd uitgevoerd in opdracht van Invest-NL, met steun van de Europese Unie via de InvestEU Advisory Hub. Aan de DPIA werkten Theo Hooghiemstra, Walter van Holst, Wimmy Choi en Daniël Groos mee.

Foto credit: Nhat Ahn Nguyen Chi via Unsplash

Pleidooi EHDS in de Medisch Specialist door Theo Hooghiemstra

In de nieuwste editie van de Medisch Specialist (Federatie Medisch Specialisten) pleit Theo Hooghiemstra voor goede databescherming bij de invoering van de European Health Data Space (EHDS). De EHDS heeft als doel om de databeschikbaarheid van gegevens in de zorg en de gegevensuitwisseling te verbeteren. Dat brengt een aantal veranderingen en verplichtingen met zich mee.

Zo brengt de Europese verordening een leveringsplicht met zich mee voor primair en secundair gebruik van medische gegevens. Ook komt er een Europees format. Data moet volgens het verplichte format worden opgeslagen. Daarnaast worden patiëntgegevens uitgewisseld, tenzij de patiënt expliciet aangeeft dit niet te willen. Dit is een belangrijke verschuiving van een ‘opt-in’ naar ‘opt-out’.

Theo neemt het standpunt in dat de EHDS het medisch beroepsgeheim kan ondermijnen. Er zijn echter waarborgen die dit tegen kunnen gaan, zowel voor primair als secundair gebruik. “De invoering van de EHDS vraagt dus wel iets van medisch specialisten, maar het levert ook veel op.”

Lees het hele pleidooi in de Medisch Specialist hier. Bijna 30.000 (toekomstig) medisch specialisten ontvangen dit magazine vol met verhalen en reflecties op het actuele zorglandschap. Voor én door specialisten.

Tekst pleidooi: Malou van Hintum
Beeld pleidooi: Gemma Pauwels
Beeld bij deze blog post: Merlijn Doomermik / magazine Medisch Specialist

Onderzoek: de impact van de AI-verordening op medische technologie onder de MDR en IVDR

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft Hooghiemstra & Partners samen met Axon Lawyers onderzocht welke gevolgen de AI act heeft voor AI-systemen die ook onder de Medische Hulpmiddelen Verordening (MDR) en de In-Vitro Diagnostica Verordening (IVDR) vallen. Deze Europese AI-verordening is sinds 1 augustus 2024 van kracht en wordt gefaseerd ingevoerd.

Wij zien knelpunten die tot tegenstrijdigheden en rechtsonzekerheid voor ontwikkelaars kunnen leiden. Zo is de afstemming tussen de AI Act en MDR/IVDR onvoldoende, waardoor veel regels in de praktijk lastig uitvoerbaar blijken. Deze knelpunten leiden tot rechtsonzekerheid en kunnen innovatie in de zorg afremmen.

Vier-sporen aanpak

Wij adviseren een aanpak via vier sporen die bijdraagt aan het introduceren en gebruiken van medische technologie die voldoet aan de drie genoemde verordeningen:

1. Vergroten van de werkbaarheid van interactie tussen de verordeningen door snelle ontwikkeling van richtsnoeren, focus op AI in de zorg en heldere interpretaties van bepalingen uit de AI-verordening;

2. Regie nemen op de implementatie van de AI-verordening door de ministeries van VWS en EZ, om zo de belangen van de zorgsector actief te behartigen;

3. Organiseren van goed toezicht met een helder kader en gezamenlijk richtsnoeren opstellen voor de beoogde toezichthouder;

4. Investeren in (zo mogelijk op Europees niveau) informatievoorziening gericht op zowel ontwikkelaars als gebruikers van hoog-risico AI-systemen, zodat alle partijen de AI-verordening op dezelfde manier interpreteren en toepassen.

Het onderzoeksteam stelt vast dat AI grote kansen voor de zorg biedt. Voor succesvolle toepassing ervan zijn echter duidelijke regels, regie vanuit de overheid en ondersteuning van het veld noodzakelijk. Alleen dan kunnen medische AI-systemen verantwoord en haalbaar worden geïmplementeerd.

Het ministerie van VWS heeft aangegeven de aanbevelingen van het rapport mee te nemen in de analyses van de voorgestelde wijzigingen van de AI-verordening in de Digitale Omnibus en in de wijzigingsvoorstellen van de MDR/IVDR van de Europese Commissie, in het bijzonder waar het gaat om de wisselwerking tussen deze regelgevingskaders.

Lees hier het volledige rapport. Het onderzoeksteam bestond Theo Hooghiemstra, Robin Verhoef, Wimmy Choi, Marlies Van Eck, Erik Vollebregt en Cécile van der Heijden.

Foto credit: Vitaly Gariev via Unsplash

RIGA start met domeinoverstijgend onderzoek in WSD-regio

Een mooie ontwikkeling in het verbeteren van toegankelijkheid in de zorg! Samenwerkingspartners van het Regionaal Integraal Gezondheidsakkoord in Westland, Schieland en Delfland (WSD-regio) kunnen met het Gezamenlijk Regionaal Informatieplatform (GRIP) zorgvragen sneller en beter oplossen. Hooghiemstra & Partners voerde een Data Protection Impact Assessment uit om te beoordelen of (bijzondere) persoonsgegevens op een veilige manier in de GRIP-infrastructuur kunnen worden gedeeld.

Onze collega’s Theo Hooghiemstra, Walter van Holst, Wimmy Choi en Daniël Groos werkten mee aan de DPIA. Zij concluderen dat het delen van gegevens mogelijk is, zolang aan duidelijke juridische voorwaarden wordt voldaan. Ook moet gebruik worden gemaakt van versleutelingsoftware. Door de gegevens van burgers te versleutelen, worden alleen de uitkomsten van berekeningen gedeeld, en geen herleidbare informatie over personen. Samen met de mogelijkheid voor opt-out worden hiermee de randvoorwaarden voor een onderzoek als dit ingevuld.

Dankzij deze uitkomsten kunnen de partners interventies ontwikkelen en monitoren ze effecten daarvan. Met behulp van de data krijgen specifieke doelgroepen een eigen, op hun behoeftes afgestemde, aanpak. RIGA werkt zo verder aan het verbeteren van de gezondheid in de WSD-regio.

Lees hier het volledige artikel over GRIP in ICT&health.

Deze opdracht werd uitgevoerd in opdracht van InvestNL, met steun van de Europese Unie via de InvestEU Advisory Hub.

Foto: Vitaly Gariev via Unsplash

WODC-onderzoek Bewaken & Beveiligen

Nederland werd in de afgelopen jaren opgeschrikt door zware geweldsincidenten, zoals de moorden op Derk Wiersum, Nabil B. en Peter R. de Vries. Met het stelsel van Bewaken en Beveiligen geeft de overheid uitvoering aan haar zorgplicht om bedreigde burgers te beschermen, maar door toenemende dreigingen staat het stelsel onder druk. In het coalitieakkoord is opgenomen dat geïnvesteerd wordt in het stelsel van Bewaken en Beveiligen, om tegenwicht te bieden aan deze dreigingen tegen bijvoorbeeld politici, journalisten en advocaten.

Hooghiemstra & Partners en Pro Facto deden onderzoek naar hoe de stelsels van Bewaken en Beveiligen in een aantal andere Europese landen zijn vormgegeven. Het onderzoek in opdracht van het WODC gaat onder meer in op de stelsels van België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk en Italië. In het bijzonder is gekeken naar de vraag hoe in deze landen het verzamelen en delen van informatie is geregeld om bedreigde personen te beveiligen. Daarnaast analyseerden de onderzoekers onder andere hoe beveiligingsmaatregelen tot stand komen, worden geëvalueerd en afgebouwd en hoe toezicht op het stelsel is vormgegeven.

Bevindingen

De bevindingen zijn samengebracht in een referentiemodel voor Bewaken en Beveiligen met verschillende ijkpunten. Het model kan ter inspiratie dienen voor het Nederlandse stelsel en de plannen uit het coalitieakkoord om het stelsel te versterken.
De ijkpunten bepalen dat:
… Toegang tot het stelsel adequaat moet zijn
… Coördinatie en rolverdeling tussen partijen is helder moet zijn
… De juridische basis voor het verzamelen en delen van informatie is helder moet zijn
… Een heldere juridische basis voor de inzet van dwangbevoegdheden moet bestaan
… De dreigingsanalyse adequaat en bruikbaar moet zijn
… De evaluatie van maatregelen effectief moet zijn
… Het toezicht eenduidig en doeltreffend moet zijn

In het onderzoek worden voorbeelden uit de onderzochte landen aangevoerd over hoe deze ijkpunten kunnen worden ingevuld.

Bekijk ook onze factsheet voor meer informatie over het onderzoek. Het volledige onderzoek is te lezen via de website van het WODC. Aan het onderzoek werkten mee: Thijs Drouen, Anna Keuning, Lieve Smeets (H+P) en Heinrich Winter, Christian Boxum, Stan Roggeveen (Pro Facto)

Foto credit: Boco Yun via Unsplash

Rapport: toestemming digitale zorg voor 12-16 jarigen

Ons adviesrapport Rechtsgeldigheid toestemming van kinderen (12-16 jaar) voor digitale toegang in de zorg is aangeboden aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Theo Hooghiemstra lichtte namens de expertcommissie het rapport toe, dat Hooghiemstra & Partners in opdracht van Nictiz heeft uitgevoerd. Vanuit ons kantoor waren ook Helen Hukshorn en Wimmy Choi betrokken.

Het advies gaat in op juridische vragen rondom toestemming van kinderen tussen de 12 en 16 jaar. Bijvoorbeeld wanneer deze toestemming rechtsgeldig is en welke aandachtspunten in acht moeten worden genomen bij het gebruik van het patiëntenportaal. Het advies wordt afgesloten met verschillende aanbevelingen, zoals het realiseren van sterke landelijke regie en een goede positionering van de zorgverlener.

Lees het hele rapport hier.

Foto credit: Patty Brito via Unsplash

WODC-onderzoek Slachtoffergegevens in Strafdossiers

Op 1 juli 2025 is de Algemene Maatregel van Bestuur Bescherming Slachtoffergegevens in werking getreden. Het doel van de regeling is om de privacy en rechtspositie van slachtoffers in strafdossiers te versterken. In opdracht van het Wetenschappelijk Onderzoek- en Datacentrum hebben Hooghiemstra & Partners en Pro Facto onderzoek gedaan naar de werking van de AMvB.

De onderzoekers hebben een evaluatiekader opgesteld waarmee de nieuwe regeling gemonitord en geëvalueerd kan worden. Het kader bestaat uit twee delen. In het onderzoek wordt geconcludeerd dat de praktische toepassing van de AMvB mogelijk omslachtig blijkt. Het eerste deel van het evaluatiekader richt zich op het afbakenen van gegevens die strafvorderlijk relevant zijn. In het tweede deel wordt onderzocht of een afname van persoonsgegevens in processtukken heeft plaatsgevonden.

In de factsheet Bescherming Slachtoffergegevens in Strafdossiers vindt u meer informatie over het besluit, om welke gegevens het gaat, het evaluatiekader en de tijdlijn (waaronder het evaluatiemoment). Het volledige onderzoek leest u hier. Aan het onderzoek werkten Thijs Drouen, Judith Zoë Blijden, Robin Verhoef (H+P), Nicolette Woestenburg en Heinrich Winter (Pro Facto) mee.

Blog: Verwachtingen van privacywetgeving

Blog door: Taetske van der Reijt, principal consultant bij Hooghiemstra & Partners¹

Het is vandaag, 28 januari, de dag van privacy. 45 jaar geleden werd het Dataprotectieverdrag² ondertekend. Sinds die tijd is er veel veranderd. Er worden veel meer persoonsgegevens verwerkt en de bewustwording over privacy is enorm toegenomen. Toch worden al die privacyregels ook vaak als lastig en bureaucratisch ervaren.

Zo lees je nog steeds vaak in de krant dat “de Privacywet” in de weg zou staan aan effectief beleid of een effectieve aanpak van bepaalde problemen. Er is nog steeds grote angst om de AVG te overtreden, die niet altijd terecht is. Ook lijkt het erop dat de AVG soms als gelegenheidsargument wordt gebruikt.³ Het is vaak ook een oproep voor meer wetgeving.

Mijn ervaring, zowel als wetgevingsjurist op het gegevensbeschermingsrecht en als adviseur, is dat nieuwe wetgeving niet altijd nodig is. De AVG biedt de lidstaten voldoende ruimte om het gegevensbeschermingsrecht te modelleren naar eigen wens. Gebleken is echter wel dat de wettelijke grondslagen niet altijd goed op orde waren en daarom zijn er sinds de invoering van de AVG veel wettelijke grondslagen bijgekomen. Deze inhaalslag op het gebied van wetgeving is nog niet afgerond.

Echter, er zijn natuurlijk wel grenzen aan wat je wettelijk kunt en moet willen regelen. Sommige verwerkingen van persoonsgegevens zijn maatschappelijk echt niet wenselijk, met of zonder AVG. Denk aan het te breed delen van zwarte lijsten of gegevens verzamelen “omdat het misschien ooit handig kan zijn”. Of gegevens willen verzamelen, terwijl je de taak daarvoor niet hebt. Ook onze Grondwet vereist nu eenmaal dat de overheid niks mag, tenzij het wettelijk is toegestaan (terwijl de burger alles mag, tenzij het verboden is.)

Kortom: geen taak, geen gegevensverwerking, want dan is er immers geen duidelijk doel en geen noodzaak om die gegevens te verwerken. Maar om een taak uit breiden of toe te voegen in de wet, is niet altijd eenvoudig. Dan gaan er ook andere krachten en belangen spelen. De taak blijkt bijvoorbeeld eigenlijk al bij een andere overheidsorganisatie te liggen of er moet veel geld bij, want er komt immers een nieuwe taak bij. Er wordt dan vaak gemopperd dat het aan de strenge privacywet ligt, maar goed beschouwd is dat natuurlijk niet zo. Omdat er voldaan moet worden aan waarborgen en zorgvuldigheidseisen die de AVG stelt, zoals het opstellen van een DPIA, komt wel vaak aan het licht dat er iets niet klopt. Dat een organisatie buiten zijn taak werkt bijvoorbeeld, of meer gegevens verzamelt dan noodzakelijk voor zijn taak. Maar ja, is het eigenlijk niet gewoon heel wenselijk dat dat aan het licht komt?

Tegelijkertijd worden de wettelijke mogelijkheden van zowel de AVG als de Nederlandse uitvoeringsregelgeving soms naar mijn ervaring juist te eng geïnterpreteerd. Dus men denkt dat er minder mag dan in de wet staat. Er wordt dan aan de wetgever gevraagd om een wettelijke grondslag te maken, die al bestaat. Deze durft men dan niet goed toe te passen en wil voor de zekerheid een nog duidelijkere grondslag. Organisaties blijken het spannend te vinden om een afweging van belangen te maken en de noodzaak te beoordelen. Het is dan al vaak “bij twijfel niet inhalen”, waardoor ze zichzelf onnodig klemzetten. Een wetsaanpassing is niet nodig, en kan eigenlijk ook niet. Wel is van belang dat bestuurders goed weten welke afweging ze moeten maken en daar ook voor te gaan staan. Ik vermoed dat gebrek aan kennis en angst om toch een verkeerde afweging te maken en vervolgens bijvoorbeeld in de publiciteit hard voor te worden afgestraft daar onder meer debet aan is.

De wetgever staat dan wel voor een dilemma. Mijn overtuiging is dat het maken van steeds meer en gedetailleerdere wettelijke grondslagen zelfs averechts zal werken. Ten eerste zeg je ermee dat eerdere vergelijkbare verwerkingen van persoonsgegevens blijkbaar onrechtmatig waren en ten tweede moeten dan andere vergelijkbare verwerkingen, ook door andere organisaties, voorzien worden van een wettelijke grondslag. Hierdoor bestaat het risico in een soort vicieuze cirkel van wetgeving terecht te komen, waardoor er steeds meer en meer wetten moeten worden opgesteld met allerlei gedetailleerde grondslagen. Of dat te ruimhartige grondslagen worden opgesteld.⁴

En wees gewaarschuwd: een wet werkend krijgen gaat niet snel, zeker niet als het over gegevensbeschermingsrecht gaat. Veel instanties kijken mee en een wetsvoorstel inzake verwerking van persoonsgegevens moet op grond van de AVG sowieso aan de AP worden voorgelegd. Uiteraard is ook de Raad van State nog aan zet, die vanuit grondwettelijk perspectief met grote interesse kijkt naar wetsvoorstellen over gegevensbeschermingsrecht. Overigens volkomen terecht.

Om een voorbeeld te geven: het wetsvoorstel voor de Verzamelwet gegevensbescherming, dat vooral technische aanpassingen en enkele extra grondslagen voor gegevensverwerking mogelijk maakt, is op 1 december 2022 ingediend bij de Tweede Kamer, en sinds mei 2025 in behandeling bij de Eerste Kamer. Waarschijnlijk zal deze niet eerder dan 1 januari 2027 in werking treden.

Dit is maar één voorbeeld uit mijn eigen praktijk, maar er zijn er veel meer.⁵ Blijkbaar vinden we het, als het puntje bij paaltje komt, allemaal heel spannend om persoonsgegevens te verwerken en te delen en kijken we daarbij steeds naar anderen om te zeggen of het mag. Naar de AP of naar de wetgever of naar de FG of de privacy-adviseur. En dat terwijl we zelf afwegingen moeten durven maken. Er staat immers niet voor niets in overweging 4 bij de AVG dat de verwerking van persoonsgegevens ten dienste van de mens moet staan en dat het recht op bescherming van persoonsgegevens geen absolute werking heeft, maar conform het evenredigheidsbeginsel tegen andere grondrechten moet worden afgewogen.

Beeld: Yasmine Boudiaf & LOTI / Data Processing / Licenced by CC-BY 4.0

¹ Taetske was hiervoor raadadviseur gegevensbeschermingsrecht bij het ministerie van Justitie en Veiligheid.
² Verdrag (van de Raad van Europa) tot bescherming van personen met betrekking tot de geautomatiseerde verwerking van persoonsgegevens, Straatsburg, 28-01-1981.
³ Zie ook de brief van de Algemene Rekenkamer van 30 maart 2023 aan de Tweede Kamer. Kamerstukken II, 32761, nr. 264.
⁴ In het advies over de Verzamelwet gegevensbescherming waarschuwt de AP op pagina 3 ook hiervoor. https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/documenten/advies-verzamelwet-gegevensbescherming.
⁵ Bijv. de Wet gegevensverwerking door samenwerkingsverbanden: Begin 2020 ingediend bij de Tweede Kamer, eind 2024 aangenomen door de Eerste Kamer. De ambtelijke voorbereiding en adviestraject is ongeveer 2015 gestart. Of Bijv. de Wet aanpak meervoudige problematiek sociaal domein (WAMS), die in januari 2023 is ingediend bij de Tweede Kamer en nog in behandeling is.